Distonia Focale www.neurologia.it

[akaros]

Leggendo un post riferito al topic "l'erede di Bream" mi sono voluto informare sulla distonia focale, vedere se esiste una cura.. ho trovato questo sulle news di www.neurologia.it , news che risalgono al gennaio 2005.

 

"Di distonia si parla quando determinati gruppi muscolari si contraggono in modo involontario, ricevendo dal cervello segnali non appropriati per attivarsi. Riguardano spesso solo una parte del corpo (distonia focale), ad es. le palpebre (blefarospasmo) oppure i muscoli del collo (torcicollo spasmodico). La terapia più efficace consiste nell'iniettare nei muscoli affetti tossina botulinica, che induce una temporanea e parziale paralisi del muscolo comportando così un notevole miglioramento dei sintomi, spesso fastidiosi o invalidanti. Distonie possono essere causate da movimenti articolati e ripetitivi e manifestarsi anche nell'ambito di particolari professioni che richiedono una spiccata manualità, si conoscono ad es. il cosiddetto 'crampo dello scrivano' oppure il 'crampo del musicista'. La distonia focale del musicista è un disturbo particolarmente insidioso in quanto ostacola la prestazione artistica di chi suona il pianoforte, il violino, il flauto o altri strumenti e può comportare serie difficoltà fino a causare la fine della carriera. Insidioso anche perché spesso non riconosciuto come tale per molti anni e perché i musicisti sono pazienti difficili in quanto generalmente insoddisfatti da un successo solo parziale della terapia oppure perché l'indebolimento dei muscoli può comportare nuove difficoltà di movimento. Questo studio pubblicato sull'ultimo numero di Neurology cerca di incoraggiare riportando l'esperienza ottenuta con 84 musicisti trattati all' Institut für Musikphysiologie und Musikermedizin di Hannover in Germania. Il 70% dei musicisti ha sperimentato un miglioramento della performance artistica, un terzo dei musicisti ha continuato la terapia per più di tre anni (le iniezioni sono da ripetere circa ogni 3 mesi quando si perde il loro effetto). Lo studio è accompagnato da un editoriale che cita l'esperienza di Leon Fleisher, famoso pianista statunitense la cui carriera è stata frenata all'età di 36 anni per una distonia che causava la flessione involontaria dell'anulare e del mignolo della sua mano destra appena iniziava a suonare. Fleisher è comunque andato avanti e si è specializzato sul repertorio pianistico per la mano sinistra (basti pensare al celebre Concerto di Ravel) vincendo vari premi per le sue performance particolari. Solo nel 1995, quasi 30 anni dopo, l'avvento della tossina botulinica gli ha permesso di ritornare all'uso pieno delle due mani. Il suo ultimo CD infatti si intitola "Two Hands", Due Mani, ed è nella sua bellezza artistica un vivo esempio di come la determinazione personale e le moderne opportunità terapeutiche possano complementarsi per risolvere con successo disturbi neurologici altrimenti invalidanti."

 

Se davvero si potesse tornare come prima, vi immaginate quanti chitarristi si potrebbero riascoltare? se solo fossi nato 15 anni prima avrei avuto la fortuna di poterli ascoltare dal vivo...

 

Qualcuno sa se esistono dei sintomi?

[akaros]

A questo indirizzo potrete trovare una discussione sull'articolo da me postato. Mi scuso con cristiano per aver aperto una discussione su un articolo a cui alcuni utenti di questo forum avevano già risposto. Ho scoperto dopo la discussione su delcamp del solito articolo. Cmq qui sotto c'è l'indirizzo, chi non l'avesse letta può darci un'occhiata, è molto interessante!

 

http://www.delcamp.net/forum/it/viewtopic.php?p=37292&sid=7023b779a874e02bf68bb4a3a41e89f4

[Fabio]

Grazie,è sempre utile informarsi su queste cose.

[Angelo Gilardino]

Leggendo un post riferito al topic "l'erede di Bream" mi sono voluto informSolo nel 1995, quasi 30 anni dopo, l'avvento della tossina botulinica gli ha permesso di ritornare all'uso pieno delle due mani. Il suo ultimo CD infatti si intitola "Two Hands", Due Mani, ed è nella sua bellezza artistica un vivo esempio di come la determinazione personale e le moderne opportunità terapeutiche possano complementarsi per risolvere con successo disturbi neurologici altrimenti invalidanti."

 

Che la DF possa essere risolta dalla botulina, è una pia illusione. Una mano con alcune funzioni inibite non è una mano iper-abile, come dev'essere quella di un concertista, è una mano rabberciata. La botulina può inibire sintomaticamente alcuni effetti della DF, ma non ne attacca la cause, quindi serve a poco.

 

dralig

[Cristiano Porqueddu]

A questo indirizzo potrete trovare una discussione sull'articolo da me postato. Mi scuso con cristiano per aver aperto una discussione su un articolo a cui alcuni utenti di questo forum avevano già risposto. Ho scoperto dopo la discussione su delcamp del solito articolo. Cmq qui sotto c'è l'indirizzo, chi non l'avesse letta può darci un'occhiata, è molto interessante!

 

http://www.delcamp.net/forum/it/viewtopic.php?p=37292&sid=7023b779a874e02bf68bb4a3a41e89f4

 

Riporto qui l'intervento di kokis80:

 

E' esattamente da quando ho iniziato a frequentare questo forum che sono venuto a conoscenza di questa terribile patologia.

Di solito quando mi trovo di fronte a queste "scoperte" (con tutti le relative reazioni emotive usuali per chi dedica molto tempo allo studio di uno strumento e vorrebbe diventasse la sua professione) la paura e l'angoscia iniziale si tramutano in voglai di conoscere il "nemico", per capire se e come è possibile, arginarlo, prevenirlo, sconfiggerlo.

Purtroppo non sono medico e di amici medici ne ho pochi e tutti specializzati in altri campi (potevano andare a medicina anzi che a giurisprudenza tutti gli altri?), quindi l'unico modo che ho per capire è il fai da te sulla rete.

Questa è una delle ultime cose che ho trovato sul web, vorrei condividerla con voi e (forse in un eccesso di ottimismo) magari aprire un nuovo spiraglio di speranza a chi soffre di questa "peste" terribile. Non avvo ancora sentito parlare e gli ultimi studi sembrano incoraggianti.Riporto l'articolo:

 

Di distonia si parla quando determinati gruppi muscolari si contraggono in modo involontario, ricevendo dal cervello segnali non appropriati per attivarsi. Riguardano spesso solo una parte del corpo (distonia focale), ad es. le palpebre (blefarospasmo) oppure i muscoli del collo (torcicollo spasmodico). La terapia più efficace consiste nell'iniettare nei muscoli affetti tossina botulinica, che induce una temporanea e parziale paralisi del muscolo comportando così un notevole miglioramento dei sintomi, spesso fastidiosi o invalidanti. Distonie possono essere causate da movimenti articolati e ripetitivi e manifestarsi anche nell'ambito di particolari professioni che richiedono una spiccata manualità, si conoscono ad es. il cosiddetto 'crampo dello scrivano' oppure il 'crampo del musicista'. La distonia focale del musicista è un disturbo particolarmente insidioso in quanto ostacola la prestazione artistica di chi suona il pianoforte, il violino, il flauto o altri strumenti e può comportare serie difficoltà fino a causare la fine della carriera. Insidioso anche perché spesso non riconosciuto come tale per molti anni e perché i musicisti sono pazienti difficili in quanto generalmente insoddisfatti da un successo solo parziale della terapia oppure perché l'indebolimento dei muscoli può comportare nuove difficoltà di movimento. Questo studio pubblicato sull'ultimo numero di Neurology cerca di incoraggiare riportando l'esperienza ottenuta con 84 musicisti trattati all' Institut für Musikphysiologie und Musikermedizin di Hannover in Germania. Il 70% dei musicisti ha sperimentato un miglioramento della performance artistica, un terzo dei musicisti ha continuato la terapia per più di tre anni (le iniezioni sono da ripetere circa ogni 3 mesi quando si perde il loro effetto). Lo studio è accompagnato da un editoriale che cita l'esperienza di Leon Fleisher, famoso pianista statunitense la cui carriera è stata frenata all'età di 36 anni per una distonia che causava la flessione involontaria dell'anulare e del mignolo della sua mano destra appena iniziava a suonare. Fleisher è comunque andato avanti e si è specializzato sul repertorio pianistico per la mano sinistra (basti pensare al celebre Concerto di Ravel) vincendo vari premi per le sue performance particolari. Solo nel 1995, quasi 30 anni dopo, l'avvento della tossina botulinica gli ha permesso di ritornare all'uso pieno delle due mani. Il suo ultimo CD infatti si intitola "Two Hands", Due Mani, ed è nella sua bellezza artistica un vivo esempio di come la determinazione personale e le moderne opportunità terapeutiche possano complementarsi per risolvere con successo disturbi neurologici altrimenti invalidanti.

 

il link è http://www.neurologia.it/2005/01/26.html

[Butterfly]

La distonia focale può manifestarsi in vari distretti corporei e in forme e gravità diverse, essendo talvolta correlata all'alterazione di uno specifico locus genetico. E' un tema molto delicato.

Se è vero che le diverse possibili terapie possono avere risultati piu' o meno risolutivi per il ripristino di funzionalità muscolari complesse come quelle coinvolte nella pratica musicale, occorre anche sottolineare che esiste una soggettività di reazione ai diversi tipi di cura e che, come per molte altre patologie, non si può escludere a priori anche risultati positivi e inaspettati. Non è improbabile che nel prossimo futuro la medicina possa avvalersi di nuovi protocolli terapeutici, correlati agli studi piu' avanzati in campo neurologico.

 

La cosa che mi ha colpito di piu', leggendo la notizia su Simon Dinningam riportata dal forum olandese, è che "nessuno sa dove si trovi attualmente". In qualunque evenienza della vita, niente è piu' doloroso di una sofferenza solitaria e senza speranza.

Forse tutti coloro che hanno beneficiato della bellezza di tanta arte potrebbero manifestare una solidarietà morale e una utile vicinanza a questo musicista, il cui valore non diminuirà mai, anche se colpito da questo problema.

 

 

 

Butterfly

[tamada]

La cosa che mi ha colpito di piu', leggendo la notizia su Simon Dinningam riportata dal forum olandese, è che "nessuno sa dove si trovi attualmente". In qualunque evenienza della vita, niente è piu' doloroso di una sofferenza solitaria e senza speranza.

Forse tutti coloro che hanno beneficiato della bellezza di tanta arte potrebbero manifestare una solidarietà morale e una utile vicinanza a questo musicista, il cui valore non diminuirà mai, anche se colpito da questo problema.

Mi associo alle tue parole,non dimentichiamoci di questo chitarrista che è prima di tutto un uomo e per questo merita la nostra massima stima e rispetto.La maggior parte di noi ha conosciuto Dinnigan solo adesso,ma è bastato davvero poco per rendersi conto di trovarci di fronte ad un grande artista,uno dei pochi chitarristi capaci veramente di emozionare il suo pubblico,tale è la sua forza comunicativa.Dinnigan nonostante ci abbia lasciato poche registrazioni della sua arte,è riuscito comunque a lasciare un segno indelebile nella storia della chitarra e non sono esagerazioni,basta ascoltarlo e rimanere ammirati!

[De Gustibus]

La verità è che si parla sempre bene di chi sta male o soffre o muore.

[Butterfly]

Mah...non ne sarei mica tanto sicuro...comunque scusa, ma hai scritto una cosa molto brutta.

 

 

 

Butterfly

[tamada]

La verità è che si parla sempre bene di chi sta male o soffre o muore.

La verità?quale verità?forse questa sarà la tua verità! fortunatamente ci sono molte persone che non la pensano come te,probabilmente non sai neanche di chi stiamo parlando,hai scritto quelle parole tanto per dire qualcosa senza conoscere l'argomento.Ascolta una sola volta suonare Dinnigan e non potrai più fare a meno di ascoltarlo!